Nuestra Misión

Promover la contribución única de niños y adultos jóvenes con síndrome de down por medio de servicios directos proporcionados a las familias, la educación al público y el fomento a la incorporación e integración de personas con síndrome de down en nuestra comunidad.

Nuestra Historia

Nuetra organizacion comenzó a funcionar hace ocho años y fue creada por un grupo de padres que buscaban llenar un vacío referente a la escaces de servicios y apoyo disponible para niños y adultos jóvenes con síndrome de down. Esta es la única organizacion de éste tipo en toda el Area de la Bahía que está específicamente dedicada a las necesidades únicas de niños y adultos jóvenes con síndrome de down y sus familias. Todos los programas son diseñados para mejorar la experiencia educacional de niños/adolecentes/adultos jóvenes por medio de actividades terapéuticas interactives tanto como prepararlos para integración en la comunidad y nuestra sociedad.

Nuestros servicios estan disponibles desde la etapa prenatal hasta servicios para adultos jóvenes. Tenemos grupos de apoyo para padres y hermanos, apoyo individual y consejería, clases terapéuticas (STEP) para todas las edades, biblioteca de libros informativos, paseos para adolecentes y adultos jóvenes, y eventos comunitarios para la familia.

El objetivo final de nuestra organización no es sólo el de mejorar la calidad de vida para personas con síndrome de down sino el de crear una mayor conciencia dentro de la comunidad, de manera tal que éstas personas puedan convertirse en miembros valiosos en nuestra sociedad. Nuestros servicios son ofrecidos en cinco lugares dentro del área de la bahía, sirviendo personas sin importar su raza, sexo, etnia o nivel socioeconómico. Proporcionamos servicios en Oakland, Antioch, Castro Valley, Albany y Danville.

Descripción del Programa STEP

Baby STEPS (pre-natal hasta 3 años de edad). Tiene lugar dos veces por semana. En éste grupo usted podra entender mejor e impulsar el desarrollo de su bebé así como tener la oportunidad para compartir amigablemente, recibir información, y celebrar a éstos encantadores niños juntos. Tenemos terapia musical durante la segunda reunión de cada mes.

PASOS PEQUENOS (Danville Edades 3 a 6 anos) . Actividades enfocadas en mejorar el desarollo de movimientos fisicos por medio de tareas que retan, aprendiendo lo siguiente: interpretrar y comprender un cuento (una istoria), interaccion social tambien aprendemos a esperar nuestro turno , animar a otros a que se adapten a un ambiente de cooperacion interaccion y socialización

First STEP (de 5 a 8 años de edad). El enfoque de ésta clase es el de mejorar las habilidades motoras por medio de nuestro desafiante juego de obstáculos, trabajar con ejercicios cognitivos y aprender a seguir, comprender e interpretar cuentos. Esta clase también enfatiza la interacción social al aprender a esperar nuestro turno, dar el ejemplo a nuestros compañeros de clase, todo dentro de un ambiente de cooperación, interacción y socialización.

Express Yourself (de 9 a 14 años de edad). El objetivo de ésta clase es mejorar el desarrollo del language (de expresión y receptivo), expresión personal a través del arte y el movimiento, comunicación social, interacción y amistad. Tratamos temas de cuidado e higiene personal. Esta motivadora y activa clase también tiene como objetivo el mejorar abilidades cognitivas y académicas así como abilidades motoras finas.

STEP In (Danville), STEP Out (Oakland), STEP Together (Albany) - Tres grupos de adolecentes y adultos jóvenes que reciben apoyo en el desarrollo de abilidades claves en ésta etapa de transición. Nuestro enfoque es el de desarrollar abilidades en tres áreas de interés principal: Social/Amistoso, Hobbies/Recreación, y vivir en forma inter/independiente. Estos grupos activos y entretenidos tiene como objetivo enfatizar la comunicación positiva y los valores sociales, el auto conocimiento y la confianza por medio de relaciones personales y grupales, ejercicio y recreación (incluyendo paseos al aire libre como nuestros paseos a esquiar y a hacer rafting) y el arte de expresión y de movimiento. Nuestro énfacis es en las “abilidades” y la responsabilidad personal dentro de un grupo acogedor y seguro. Utilizamos voluntariado llamado PALS- compañeros asistentes de liderazgo y apoyo.

PROGRAMAS DE APOYO (Danville), disponemos de una variedad de programas de apoyo que incluyen consultas profesionales, evaluaciones de desarrollo y acompañamiento de padres a reunions de IEP (Plan Educativo Individual). Trabajamos en conjunto con otras organizaciones y profesionales para poder ofrecer un completo sistema de apoyo para el niño y su familia.

Artículos Utiles - Pregúntele al Doctor Trotter

Pregunta: Nuestro hijo de 10 años de edad con síndrome de Down ha estado muy fatigado los últimos seis meses y su nivel de actividad se ha reducido dramáticamente. Como resultado, ha aumentado mucho de peso y actúa como si no se sintiera bien. ¿Existe algun exámen médico o medicamento que pueda tomar para ayudarle a retornar a su nivel normal de actividades?

Respuesta: Lo primero que recomiendo es pedir una cita con su pediatra para una evaluación completa. Un importante aspecto del exámen médico será el analizar los niveles de su funcionamiento de la tiroide. Este exámen consiste en una simple muestra de sangre que puede ser realizada en un día. Sin éste exámen de sangre, el diagnóstico de problemas a la tiroide en personas con el síndrome de Down es difícil y complicado de ilustrar. Permítame referirme al texto del Nelson’s Pediatrics:

Dificultades en la alimentación, particularmente debilidad y falta de interés son a menudo problemas que se presentan en los primeros meses de vida. Tambien puede presentarse estreñimiento. La temperatura corporal puede no ser normal, y la piel puede estar seca, fría y manchada. El pulso es lento y el corazon a menudo presentar un descompáz.

etardo del desarrollo físico y mental es más aparente con la edad. El puente de la nariz tiende a bajar y la boca a menudo se abre debido al gran tamaño de la lengua que sobresale de la boca. El cuello es corto y grueso y la piel es seca. El cabello es grueso, frágil y escaso. La tonicidad muscular es pobre y el desarrollo mental impedido.

No, la descripción antes mencionada NO es la de un niño con síndrome de Down, sino que la condición de un niño con hipotiroidismo congénito sin tratamiento (Funciones de la glándula tiroide en forma anormalmente baja o inexistente). La increible similitud de muchos de éstos síntomas y características es una de las razones por las cuales el diagnóstico de hipotiroidismo en pasientes con síndrome de Down a menudo no es detectado.

Este diagnóstico debiese ser considerado en todo niño (y adultos) con síndrome de Down. Algunas abnormalidades en el funcionamiento de la tiroide ocurren entre un 10 y un 25% en niños con y en un 25 y un 40% de adultos con síndrome de Down. En la mayoría de los casos existe hipotiroidismo (insuficiencia de hormona de tiroide), aunque en algunos casos existirá hipertiroidismo (exeso de hormonas). Este desorden puede ser fácil y exitosamente tratado utilizando una hormona de remplazo (una tableta diaria) o a traves de la reducción de la glandula de la tiroide.

El comienzo de los problemas a la tiroide pueden ocurrir en cualquier etapa de la vida del niño, pero aumenta marcadamente durante la adolecencia. Debido a lo poco predecible de ésta enfermedad y la dificultad de diagnosticarlo en pasientes con síndrome de Down, recomiendo una medición de las funciones de la tiroide en forma anual. Esta medición se realiza fácilmente por medio de pequeñas muestras de sangre y pueden ser realizados en cualquier laboratorio. Los exámenes de laboratorio recomendados son T-4 y TSH. En California éstos exámenes de laboratorio son realizados en todo recién nacido antes de ser dados de alta del hospital, de tal manera que los exámenes anuales de rutina comienzan a los 12 meses de edad.

Afortunadamente, los exámenes bioquímicos (especialmente TSH) cambian un poco antes de que los niños muestren síntomas clínicos. Esto nos permite anticiparnos a los problemas y normalmente detectarlos antes de que cualquier daño se produzca. Con exámenes anuales de laboratorio, en más de un 80% de casos, la terapia puede comenzar y los niveles de tiroide pueden ser corregidos antes que ocurra ningun daño en el niño.

Detección temprana y tratamiento de mal funcionamiento de tiroide en los niños y adultos con síndrome de Down, representan la mejor medicina. Anticipar éstos problemas puede evitar mayor pesar en nuestros niños.

Síndrome de Down: Mitos y Verdades

Mito: El síndrome de Down es un raro desorden genético Verdad: El síndrome de Down es el desorden genético más comun que existe. De cada 800 a 1,000 niños nacidos vivos nace un niño con síndrome de Down. Esto representa aproximadamente 5,000 nacimientos cada año sólo en los Estados Unidos. Hoy, el síndrome de Down afecta a más de 350,000 personas en los Estados Unidos.

Mito: La mayoría de niños con el síndrome de Down nacen de padres mayores. Verdad: Ochenta porciento de niños nacidos con síndrome de Down son hijos de mujeres menores de 35 años. Sinembargo, a medida que la mujer envejece, aumentan las posibilidades de concebir a un niño con síndrome de Down.

Mito: Las personas con síndrome de Down son severamente retardadas Verdad: La mayoría de las personas con el síndrome de Down tienen el coeficiente intelectual de una persona con niveles leves a moderados de retardo. Los niños con el síndrome de Down son completamente educables. Profesores e investigadores aún se encuentran en el proceso de descubrir el pleno potencial educacional de las personas con síndrome de Down.

Mito: La mayoría de las personas con el síndrome de Down son institucionalizadas Verdad: Hoy las personas con síndrome de Down viven en casa con sus familiares y son participantes activos de su propia educación, vocacionalmente, y en actividades sociales y recreativas dentro de la comunidad. Ellos estan integrados en el sistema educativo regular, y participan en deportes, campamentos, música, programas de arte, y otras actividades de sus comunidades. Además, ellos sociabilizan con personas con o sin discapacidades y durante su adultéz, obtienen empleo y viven en hogares grupales u otro tipo de vivienda independiente.

Mito: No existira apoyo comunitario para criar a un hijo con síndrome de Down. Verdad: En casi toda comunidad dentro de los Estados Unidos existen grupos de apoyo para padres y otras organizaciones comunitarias directamente involucradas en proporcionar servicios a las familias de personas con síndrome de Down. Contacte a su National Down Syndrome Society local para localizar a su grupo de apoyo más cercano.